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与病和解!一个自闭症患儿母亲的20年“自救”与坚守

接受自己孩子的缺陷有多难?

解答这个问题,龙源用了很多年。

作为一名自闭症患儿的母亲,从震惊、纠结到坦然,她在与生活的一次次较劲中,找到了同苦难和平共处的方式。

“不管怎样,我都是爱他的,相信他也一样。”这世上,唯有爱,方兴未艾。

“我有个不完美的儿子”

龙源今年49岁,与丈夫恩爱和睦,上小学的女儿也聪明伶俐,爽朗健谈的她脸上总是挂着笑容,外人看来生活很是幸福平顺。

然而,熟悉的人知道,20年来,龙源的生活并非看上去那样风平浪静,相反还称得上坎坷。“其实,我还有一个患有自闭症的儿子。”她说。

发现儿子小振和其他孩子不一样时,他已经2岁半了。在同龄孩子早已牙牙学语的年纪,小振却连一句简单的“爸爸妈妈”都说不出。起初,龙源还能用“贵人语迟”的老话安慰自己,但眼看着学会走路的儿子撞了桌角也不躲闪,还会反复倒退再撞上去,自己和丈夫谁都拦不住时,她再也无法欺骗自己。

“小振患有自闭症。”拿到齐鲁儿童医院的诊断结果,不死心的龙源和丈夫又带着儿子跑去了北京、上海、南京……一家家医院看过去,得到的是一样的结论,“我当时真的想不明白,我的儿子为什么会得这样的病?”

很快,自闭症带来的问题在小振身上一一显露,天生的语言、社交障碍,让他身边几乎一刻也离不开人。本来是公司业务员的龙源,只能辞职在家,24小时守在儿子身边。

“我有一个不完美的儿子。”龙源说,这个事实带给了她旁人想象不到的压力与辛苦。

“接受”是一场持久战

承认自己儿子的“不完美”,龙源花了一年的时间。从承认到接受,却没有那么简单。

“总是想着有一天我的孩子能好。”龙源坦承,与大多数自闭症患儿家长一样,有很长一段时间,她都在跟自己那残存的幻想较着劲。

“最早我送小振去的是那种特殊教育学校。”龙源说,特教学校主要面对的是智力有障碍的儿童,像小振这样的自闭症患儿,病情严重时经常会出现脾气暴躁的情况,老师常常难以控制,“时间一长,人家都不收了”。

不甘心现状,她带着小振找到康复机构进行康复训练。看着儿子能学会单手骑自行车,能用一根手指托住杯子,却很难学会说一句完整的话,很难流畅地叫自己一声“妈妈”时,她内心五味杂陈。“那种感觉别人很难体会。”龙源清楚地记得,小振能在人群中一眼认出自己,他会去翻自己的包,看是不是给他带了什么好东西,“可我不确定他有没有把我当成他妈妈。”

接受儿子的“不完美”,龙源花了比之前更长的一段时间。“时间久了,虽然他不会表达,但你能感到他的不快乐。”康复训练时,有时小振情绪不稳,会喜欢咬自己的手,有一回心急的龙源用自己的手指替换,被咬得深可见骨。“不想让他不开心,其实有时更多是我们大人的执念。”那时起,龙源不再强迫小振去做一些他不喜欢的训练,“不能总是强迫他,他也需要正常的生活”。

温暖与爱是不打折的

3年前,龙源把儿子送到了仲宫一家养老院。这一举动让她受到不少非议。“身边很多朋友跟我说应该送他继续去康复机构训练,但我始终认为适合孩子的才是最好的。”她说,小振在养老院过得很好,“如鱼得水”一般。

“以前送他去做康复,他训练得痛苦,我们看着也痛苦,但他现在在养老院过得很舒心。”龙源说,养老院的环境很包容,没人逼他做事情,他没有那么大的压力,“体重现在140斤,比刚去养老院时涨了近50斤,整个人壮了不少”。

上个月,龙源和丈夫带着小女儿去仲宫看儿子。刚聊没几句,小振就催他们走。“起初我还不知道是咋回事,后来从院长那里得知,到了给老人发点心的时间了,他嫌我们聊天耽误他工作。”

变化不止这些。小振是养老院里的壮汉,可以帮养老院里的老人做很多事情,甚至原本不喜欢往人堆里去的他,现在也能跟着院长出门采购。

在接受儿子的不完美之后,龙源和丈夫经常收到孩子带来的“惊喜”。“我上次给他带了香肠、烤鸡,因为快到中午,就只给他吃了几块,没想到他拉着我去了厨房,跟我说‘妈妈,我要吃肉肉’。”小振这句只有7个字的话让龙源激动得说不出话来,“这是他第一次主动跟我说一句完整的话!”

为孩子的以后打算,龙源和一些自闭症家长成立了济南慧爱残疾人服务中心,想要一起帮助更多的“小振”融入社会。“毕竟不能陪他一辈子,希望他能被社会温柔以待。”这是一个母亲为儿子日后能生活幸福做的又一种尝试。

●编后

先“有爱”,才“无碍”

“荒山埋婴”案牵出一连串谜团的同时,还引来诸多思考。

“病孩”对一个家庭来说究竟意味着什么?除了不堪承受的经济压力,恐怕还有沉重的心理包袱:这病会不会是个无底洞?孩子长大以后怎么办?

那么,这题难道就无解了吗?“病孩家庭”如何才能走出阴霾重获新生?当然不是一埋了之、一弃了之。生命面前,任何放弃的理由都是苍白无力的借口。

自闭症患儿母亲龙源,花费了20年时间作出了自己的解答。她在不抛弃不放弃的同时,积极为孩子找寻最合适的生活方式,尽可能地保留了孩子享受正常生活的权利,维系了一个孩子生的尊严。同时,从不愿承认到坦然接纳孩子的残缺,她也完成了对自己的心灵救赎。她的脸上,终于挂上了笑容;她的生活,终于逐步回到正轨。

希望这个故事,能够给“病孩家庭”带来希望和启发。

先“有爱”,才能生活“无碍”。

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